Testamento Vital

DVA (DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS)

Resumen.-

En nuestro desarrollo como personas, la relación continuada con los otros, con la cultura y las costumbres de nuestro entorno, hacer que poco a poco vayamos formado los pensamientos propios, dándonos cuenta de la capacidad de generar ideas o de tomarlas de otros y hacerlas nuestras, lo que nos lleva a actuar del modo que nos parece más correcto en cada momento. Es entonces cuando sentimos que somos dueños de nuestros pensamientos y de nuestros actos. Esta madurez del pensamiento nos hace capaces de expresar cualquier acto voluntario que sea trascendente hacia uno mismo y hacia los demás. En el ejercicio de esta madurez es donde tiene cabida las Voluntades Anticipadas (V.A.), como una expresión más de las múltiples opciones que adoptamos a lo largo de nuestra vida.

A diferencia de otras, esta opción tiene una especial trascendencia por estar referida a aquello que desearíamos para nosotros mismos en aquellas situaciones extremas en las que no estemos en condiciones de expresar y ejercer nuestra voluntad.

Con el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) se trata de allanar un camino en beneficio de quien lo firma. Así, no podemos admitir que nadie obre contra la voluntad de quien, en su día dejó claro, cómo, dónde y cuándo le gustaría que le tratasen llegada la etapa final de nuestra existencia.

I.- Introducción.-

Tal vez, uno de los problemas “más acuciantes” que tenemos que afrontar como humanos, sea, como vivir la etapa final de nuestros días, cerrar nuestra biografía personal y única. Ese momento en la que los hombres y mujeres, encaran, bien por un previo proceso degenerativo (alhzeimer), bien por una enfermedad terminal, bien por un internamiento involuntario (trastorno psíquico), o bien por accidente, cuando la inestabilidad o incapacidad, son cada vez más próximos, llegamos a preguntarnos “soy un estorbo para mi familia, soy un estorbo para la sociedad”, ¿para qué vivir?.

Incapaces, muchas veces, de dar respuesta a nuestras preguntas, incapaces de tomar decisiones, bien por disfunción mental, bien por intromisión familiar, la ciencia médica, pretendiendo ayudar en la toma de decisiones, al amparo de la CE (1978), y normas autonómicas, ha buscado, como solución, que el paciente, en periodos de lucidez mental, deje establecido sus indicaciones, pudiendo incluso, designar a otra persona que, lo haga en su nombre (sustituto o representante), tomando ante la incapacidad del paciente, las decisiones más trascendentes por él fijadas o bien que, con él, se siga el protocolo establecido por los profesionales de la sanidad, en la atención integral a las personas mayores.

Es, en este marco fáctico, en el que surgen los “documentos de voluntad anticipada”(D.V.A.), denominado “testamento vital”, por el que la persona, en su sano juicio, tiene la posibilidad de dejar por escrito “qué hacer con su vida” o “qué hacer con mi cuerpo, mis órganos…”.

Con el Documento de Voluntades Anticipadas se trata de allanar un camino en beneficio de quien los firma. Así, no podemos admitir que nadie obre contra la voluntad de quien en su día dejó claro, cómo, donde y cuando le gustaría que le tratasen llegado ese momento determinado.

La vida y la muerte forman parte de un itinerario común e inseparable; las personas tenemos historia, esto es; pasado, presente y futuro; si miramos al pasado observamos que ya desde la Edad Media, se recogen textos escritos que definen la preocupación de la persona ante la muerte.

En la actualidad, la preocupación del tránsito “vida-muerte”, sobre las condiciones de ese proceso, buscando un morir digno, es lo que nos “obsesiona”, reconociendo como necesario, el acceso a todos los recursos sociales y sanitarios que nos impidan sufrir, mediante los tratamientos y cuidados, respetando siempre los valores y creencias del enfermo.

II.- Concepto.-

El “testamento vital” es el documento firmado por una persona mayor de edad, capaz y libre, donde manifiesta de forma anticipada, su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones, en cuyas circunstancias, no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y tratamientos o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

Existen diferentes modelos de DVA que en cualquier caso pueden servir de ayuda para la elaboración de un escrito individualizado, fruto de una reflexión personal y de un proceso de comunicación con el profesional sanitario.

A fin, de comprender, en toda su extensión que documento es éste, vamos analizar, un modelo cualquiera que recoja, (las partidas que se pueden/deben incluir), sobre el “Manifiesto de Voluntad sobre el Final de mi Propia Vida”:

“Yo, en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras prolongada reflexión, DECLARO: Que si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto 4 de este documento, y si dos médicos independientes coinciden en que mi estado es irreversible, mi voluntad inequívoca es la siguiente:

1.- Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.

2.- Que se me suministre los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso de que puedan acortar mi vida.

3.- Que si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento.

4.- Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son:

Daño cerebral severo e irreversible.

Tumor maligno diseminado en fase avanzada.

Enfermedades degenerativas del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico si lo hubiere.

Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.

Otras (especificar si se desea ).

5.- Designo como mi representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento y tome las decisiones necesarias para tal fin, a: (nombre y apellidos, D.N.I ).

6.- Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de ésta declaración.

7.- Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.

Fecha, lugar y firma.

Testigos: 1.- Nombre, apellidos, DNI., y firma.

Testigo: 2.- Nombre, apellidos, D.N.I., y firma.

Testigo: 3.- Nombre, apellidos, D.N.I. y firma.

Representante: 1: firma y data.

Representante: 2 Firma y data.

Representante: 3 Firma y data”.

El Modelo de la Conferencia Episcopal Española, tiene el siguiente contenido:

A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario: Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento. Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios. Por ello, yo, el que suscribe, pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni que se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos. Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mi seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana. Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración.

Es aconsejable que la persona que ha realizado el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), siempre lo dé a conocer al médico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende, para que se incluya en su historia clínica, facilitando de éste modo, que sea tenido en cuenta en el momento adecuado. Una vez reflejado en la historia clínica, el DVA estará protegido por las garantías de confidencialidad legalmente establecidas.

El paciente puede llevar siempre consigo el DVA y/o pueden tenerlo su representante o su familia.

Es aconsejable que el DVA, una vez confeccionado, también se inscriba en el “Registro de Voluntades Anticipadas”, para que sea más fácil que los profesionales sanitarios lo conozcan en el momento en que sea necesaria su aplicación.

El registro es el instrumento concebido para dar constancia oficial de la existencia de los DVA. Sus funciones son:

• Inscripción y custodia de los DVA emitidos, así como de sus modificaciones y revocaciones.
• Información a los profesionales sanitarios de la existencia de los DVA.
• Comunicación del contenido de los DVA, previa solicitud de las personas autorizadas y legitimadas, con sistemas que aseguren la confidencialidad y la identidad de los demandantes.

El Registro deberá establecer las relaciones adecuadas con el Registro central del Estado u otros registros para asegurar la apropiada transmisión y compartir la información de que dispongan.

Ventajas y dificultades del DVA.

A ).-Ventajas:

*Aumenta el conocimiento de la propia enfermedad, al haber sido informado adecuadamente antes de la toma de decisiones.

*Mejora la calidad de la relación médico-paciente. El paciente decide con el médico de forma consensuada qué es lo que se quiere y hasta dónde se quiere llegar.

*Al permitir conocer los valores éticos del paciente, se facilita la interpretación de los deseos expresados respecto a sus momentos finales.

*Facilita la toma de decisiones terapéuticas, con la planificación anticipada de los cuidados, adelantándose a lo pueda suceder.

*Refuerza las buenas prácticas clínicas.

*Evita que se realicen tratamientos no deseados.

*Disminuye el riego de decisiones erróneas.

*Alivia el estrés y las cargas, tanto al paciente y su entorno, como a los profesionales.

*Aporta seguridad ética y jurídica a los profesionales sanitarios.

B).-Dificultades:

*Es un proceso que requiere tiempo.

*Precisa de un conocimiento previo de los conflictos del final de la vida.

*Los DVA no actualizados o con instrucciones ambiguas o preferentes poco claras son de difícil interpretación.

*En ocasiones será difícil decidir cuál es el momento clínico en el que debe aplicarse el DVA.

*Puede requerir la evaluación de la competencia del paciente.

*Precisa que el DVA esté disponible para ser consultado en el momento de la toma de decisiones.

Existen tres formas de realizar el testamento vital:

Ante tres testigos (dos de ellos no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante). El modelo DMD está ya preparado para la firma con tres testigos.

Ante notario (no siendo necesarios los testigos).

Ante el personal del registro de la Comunidad Autónoma correspondiente, pudiendo ser consultado desde cualquier centro sanitario.

Vamos a examinar el DMD-DHE EUSKADI ( dmdeuskadi@eutanasia.ws ).

Recomendaciones:

• Para confeccionar un DVA se puede seguir algún modelo realizado por grupos de profesionales sanitarios, comités de ética asistencial o asociaciones de usuarios. Si tiene interés en hacer un DVA conviene que lea dicho documento con detenimiento, compruebe si reflejan sus preferencias y valores, y si realmente desea los tratamientos médicos y cuidados que en él se indican. A este respecto hay que tener en cuenta que el DVA debe incluir un contenido mínimo que está establecido en el art. 7 del Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, por el que se crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. Como anexo de la presente guía se ha añadido algún modelo posible de DVA que podría ser de utilidad a la hora de redactar el propio DVA.
• Consulte a su médico de familia y comente con él el contenido del documento. También su médico especialista y las asociaciones de enfermos pueden ser de gran ayuda sí padece o tiene riesgo de padecer una enfermedad incapacitante concreta. Ellos son los que mejor le pueden asesorar sobre la evolución de una enfermedad y las consecuencias de tomar una u otra decisión.
• Es conveniente que se deje constancia escrita del DVA en la historia clínica para que sea tenida en cuenta con más facilidad, para ello quien lo tenga realizado deberá facilitar una copia a su médico.
• Comente con sus familiares más próximos y con el representante que ha elegido los puntos fundamentales del documento que ha realizado; eso facilitará que sus deseos sean respetados cuando no pueda manifestarlos.
• Tenga en cuenta que aunque usted lo manifieste no se puede realizar actuaciones en contra de la Ley. Tampoco debe rechazar tratamientos concretos de forma general sin estar bien informado.
• Es conveniente releer el documento cada cierto tiempo para ver si sigue de acuerdo con lo que está escrito. En caso contrario tendrá que modificarlo según sus nuevos deseos.
• La forma en que asegura que el DVA pueda estar disponible en el País Vasco cuando se necesite, es inscribiéndolo en el Registro de Voluntades Anticipadas.

¿Cuándo es válido un DVA? Será válido cuando esté formalizado por escrito, firmado por una persona mayor de edad, con capacidad legal y que actúe libremente, bien ante tres testigos (mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco -hasta el segundo grado- o relación patrimonial alguna); bien ante notario; bien ante el funcionario público encargado de Registro de Voluntades Anticipadas.

III.- Regulación Legal.-

El Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, más conocido como “Convenio de Oviedo”, suscrito el 4 de abril de 1997, establece un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina. En su artículo 9, legaliza las voluntades anticipadas al determinar que “serán tomadas en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en disposición de expresar su voluntad”.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, ley que completa las previsiones de la Ley General de Sanidad (1986) enunció como principios generales, reforzando y dando un trato especial al derecho de la autonomía del paciente al introducir, la “… regulación sobre instrucciones previas que contempla los deseos del paciente expresados con anterioridad” y disponer que: “la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientará toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y documentación clínica”, y que “todo paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”.

En el apartado 1 del artículo 11 de la Ley 41/2002, se indica que pueden incluirse instrucciones relativas al destino de su cuerpo o de los órganos del mismo una vez llegado al fallecimiento. En este sentido puede expresarse si se hace o no donación para trasplantes de órganos y si lo es de alguno o todos. Además puede indicarse el destino del cuerpo, su donación o el deseo de enterramiento o incineración. También puede mencionarse que rito o ausencia de rito religioso se desea. Puede también indicarse el esquema de valores o proyecto de vida que permita una mejor interpretación del documento.

Podría darse el caso de que quien formaliza el documento incluya uno o varios deseos que pudieran considerarse contrarios a la legislación. En este sentido, por ejemplo, la legislación española señala en el apartado 3 del artículo 11 de la Ley 41/2002, que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.

Aunque la Ley 41/2002 indica que el testamento vital no debe contravenir las disposiciones legales se entiende que, otorgado en consideración a la muerte, pueden expresarse deseos que, contrarios a la ley vigente, pudieran no serlo en el momento del final de la vida. Así, el modelo de la Asociación de Derecho a Morir Dignamente recoge:

“En plenitud de mis facultades, libremente y tras una adecuada reflexión, declaro: Que no deseo para mí una vida dependiente en la que necesite la ayuda de otras personas para realizar las “actividades básicas de la vida diaria, tales como bañarme, vestirme, usar el servicio, caminar y alimentarme. Que si llego a una situación en la que no sea capaz de expresarme personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de mi salud a consecuencia de un padecimiento (tales como daño cerebral, demencias, tumores, enfermedades crónicas o degenerativas, estados vegetativos, accidentes cerebrovasculares o cualquier otro padecimiento grave e irreversible) que me haga dependiente de los demás de forma irreversible y me impida manifestar mi voluntad clara e inequívoca de no vivir en esas circunstancias, para poder morir con dignidad, mis instrucciones previas son las siguientes:

1.- Limitación del esfuerzo terapéutico: no deseo que se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos) o alimentación artificial ( sonda nasogástrica).

2.- Cuidados Paliativos: solicito unos cuidados adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palíen mi sufrimiento, especialmente -aún en el caso de que acortar mi vida– la sedación terminal, y que me permita morir en paz.

3.- Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

De acuerdo con la Ley designo, como representante a… tres testigos (en su caso) Firmas de todos ellos y el signatario.

El Parlamento Vasco aprobó La Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las Voluntades Anticipadas en el ámbito de la Sanidad, recogiendo su “Exposición de Motivos:

El Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 y firmado por los Estados miembros del Consejo de Europa, otros Estados y la Comunidad Europea, dedica su capítulo II al consentimiento. Este capítulo se inicia con una regla general que determina que una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento, y que dicha deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como de sus riesgos y consecuencias. Y finaliza estableciendo que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expresar su voluntad.

Las instrucciones sobre el tratamiento pueden referirse tanto a una enfermedad o lesión que la persona otorgante ya padece como a las que eventualmente podría padecer en un futuro, e incluir previsiones relativas a las intervenciones médicas acordes con la buena práctica clínica que desea recibir; a las que no desea recibir y a otras cuestiones relacionadas con el final de la vida”(Artículo 2-4), y que: “También se tendrán por no puestas las instrucciones relativas a las intervenciones médicas que la persona otorgante desea recibir cuando resulten contraindicadas para su patología. Las contraindicaciones deberán figurar anotadas y motivadas en la historia clínica del paciente ”(Artículo 5-4).”

Con fecha 28 de noviembre de 2003, se publicó en el VOPV el Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, por la que se crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas.

El respeto a la dignidad humana constituye el eje inspirador de esta norma. Preservarla y posibilitar la autonomía de la persona en el final de su vida es el objeto último de la regulación, pero para su ejercicio es necesario disponer de la información necesaria para resolver las múltiples cuestiones que se pueden plantear en este sentido.

Las voluntades anticipadas se enmarcan en la planificación de los cuidados, entendida como un proceso positivo de reflexión e implicación de la ciudadanía en las decisiones relativas a su salud, de acuerdo con sus valores personales en el marco de la relación médico-paciente-familia.

Su fundamento es el consentimiento informado, como expresión de una buena práctica médica que, tras la adecuada información, respeta la voluntad de la persona enferma. De ahí la importancia que adquiere la orientación antes de confeccionarlo como garantía de una auténtica efectividad en su cumplimiento.

Formulado un documento de esta importancia, se hace crucial que permanezca depositado en un registro que esté disponible, si bien con las debidas medidas de confidencialidad y restricciones de acceso.

La creación del Registro en el que las personas, voluntariamente, puedan inscribir el otorgamiento, la modificación, la sustitución y la revocación de los documentos de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad, se ha regulado, en EUSKADI por Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, publicado en el BOPV el 28 del mismo mes.

Este Registro, adscrito al Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, funcionará con arreglo a los principios de confidencialidad de los documentos registrados y de la interconexión con otros Registros de este tipo ya existentes, destinado exclusivamente al efectivo cumplimiento de las voluntades anticipadas de las personas otorgantes y a la atención individualizada.

El Registro transmitirá su contenido a los profesionales que deban tomar decisiones relativas a la salud en los momentos en los que la persona no pueda expresarse y ejercer su autonomía, para que puedan seguir las explicaciones que haya explicitado previamente.

La pretensión última es que la consulta sea rápida, ágil y posible desde toda la red asistencial a través de una disponibilidad de la información en función de las necesidades de quienes no puedan ejercer su autonomía y de los equipos asistenciales.

Bilbao, a diecinueve de octubre de dos mil dieciséis.

J.Carlos Bracho Gilsanz.

Abogado-Mediador.